희귀질환자 의료비 지원사업 총정리
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소관부처 질병관리청에서 제공하는 희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 의료비를 지원하여 경제적 부담을 덜어주는 제도가 있다는데 이에 자세한 안내드리겠습니다.
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■희귀질환자 의료비 지원
지원대상
▶ 희귀질환자 산정특례 등록자에 한하여 신청 및 지원이 가능합니다.
▶ 요양급여 비용 중 본인부담금은 환자가구와 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 만족하는 건강보험가입자에 대하여 아래와 같은 경우에 지원합니다.
- 진료비: 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(1,147개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료를 받을 경우
- 보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 대상 질환(93개)에 대해 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입하는 경우
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 대상 질환(103개)에 대해 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 경우
▶ 간병비는 대상 질환(97개)에 대해 다음과 같은 경우 지원합니다.
- 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자인 경우
- 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준
▶ 특수식이 구입비는 대상 질환(28개)에 대해 특수 조제분유 및 저단백 햇반을 구입할 때 다음과 같은 대상자에게 지원합니다.
- 만 19세 이상 해당 질환 대상자인 경우
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아관리 사업에서 지원 신청 가능
- 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득·재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자인 경우
*지원 제외 대상
▶ 외국 국적자(외국인 특례자는 지원대상자임)
▶ 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
▶ 아래와 같이 다른 사업의 지원을 받는 환자
- 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
- 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자(정부지원금액과 차액이 발생하는 경우 관련 증빙자료를 제출하면 차액만큼 지원)
- 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원 받고 있는 자(차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원)
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선정기준
▶ 건강보험 가입자 중에서 다음과 같은 경우에 지원합니다.
- 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득·재산수준을 조사 평가한 후 지침에서 정한 기준에 합당한 경우
- 단, 질환 별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득·재산 기준을 차등 적용함
▶ 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자는 다음과 같은 경우에 지원합니다.
- 의료급여 수급권자는 수급자증, 차상위 본인부담 경감대상자는 건강보험증(특정기호 C, E, F) 확인이 가능한 경우
- 관할 부서에서 소득·재산 조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산 조사 및 평가를 거치지 않음
▶ 소득·재산 조사 및 평가의 일반원칙을 적용합니다.
- 환자와 부양의무자 가구 기준과 소득·재산 기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 '국민기초생활보장사업 안내'를 따름
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서비스내용
• 요양급여비용은 대상자에게 요양급여비용 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면해드립니다.
• 간병비는 대상자에게 월 30만원을 지원합니다.
• 특수식이구입비는 대상자에게 특수조제 분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비를 현금으로 지원합니다.
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■신청방법
• 산정특례 등록자에 한하여 등록 신청 및 지원이 가능합니다.
• 반드시 희귀질환자 산정특례를 등록하신 후 보건소에 신청해주시기 바랍니다.
• 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문 신청하거나 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 신청할 수 있습니다.
초기 상담 및 서비스 신청
시군구 보건소에서 서비스 신청을 접수합니다.
대상자 통합조사 및 심사
시군구 보건소에서 서비스에 대한 조사 및 심사를 진행합니다.
대상자 확정
시군구 보건소에서 서비스 지급을 위한 대상자를 결정합니다.
이의 신청 접수
이의가 있는 경우, 시군구 보건소에 이의 신청할 수 있습니다.
서비스 지원
국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스를 지급합니다.
서비스 사후 관리
시군구보건소에서 서비스 제공 이후 대상자의 상황 관련 사항을 관리합니다.
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본 내용은 복지로 홈페이지 출처를 기반으로 작성되었음을 안내드리며 보다 자세한 안내는 복지로 홈페이지 및 희귀질환 헬프라인 043-719-8778을 통해 문의하시길 바랍니다.
읽어주셔서 감사합니다.
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